LA LETTRE DE LA FONDATION

                                          NOVEMBRE 2019                                         

ÉDITORIAL

Chers Amis donateurs

2019 arrive à son terme. C’est pourquoi nous vous communiquons le bilan consolidé de l’année 2018 qui a permis à la Fondation de tenir ses engagements

• dans les actions de soutien à la recherche ophtalmologique,
• dans l’aide apportées aux associations les plus méritantes dans le soutien aux aveugles militaires et civils,
• et bien sûr dans l’aide directe apportée aux grands invalides en difficulté après étude de leur dossier, mais aussi à leurs proches.

Cela représente un peu plus de 60% du budget annuel de la Fondation, ce qui est tout à fait acceptable. Mais la Fondation recherche des partenariats car elle pense que l’on pourrait aller encore plus loin.

2018 a représenté aussi une période importante pour la Fondation car, comme vous pourrez le découvrir en lisant cette lettre d’information, nous avons, en décembre 2018, commémoré le centenaire de la création de l’Union des Aveugles de Guerre qui a regroupé tous les aveugles par fait de guerre du siècle dernier. Cette association a toujours fidèlement mis en œuvre son slogan, « Par les Aveugles, Pour les aveugles » durant près de 100 ans avant de transmettre son œuvre et ses missions à la Fondation des Aveugles de Guerre en 2011.

En vous souhaitant une bonne lecture, je vous transmets tous mes vœux de bonheur pour 2020.

Pierre TRICOT

Président de la Fondation des Aveugles de guerre

 

Les activités de la Fondation, comme les années précédentes, se sont articulées en 2018, autour de trois domaines d’activités bien définis : l’aide à la recherche en ophtalmologie, le soutien à des institutions méritantes dans le soutien aux aveugles et mal voyants et l’aide et l’assistance directe envers les aveugles, militaires ou civils, qui ont perdu la vue du fait de combats passés ou futurs, d’attentats ou lors de missions effectuées pour le compte de l’Etat.

C’est pourquoi ces activités vous sont présentées en fonction des domaines précités pour plus de clarté

A - Premier domaine d’action :

Promouvoir ou aider la recherche fondamentale en ophtalmologie, la recherche appliquée à la cécité, les travaux de thèses d’université liées aux aveugles et toute action visant à améliorer l’autonomie des aveugles.

• Bourse de recherche 2017-2018 (12 500 euros en 2018)

Le docteur Damien GUINDOLET, lauréat de la bourse 2017-2018, étudie toujours à la Shepens Eye Research Institute à Boston, sous la direction du professeur Pablo ARGUESO, en collaboration avec la Fondation Ophtalmologique Rothschild de Paris, dont le directeur de projet est le professeur Éric GABISON.

Le but de la recherche est d’identifier et de développer de nouveaux traitements pour favoriser la survie et la multiplication des cellules souches. La glycolisation (ajout de sucres) de la molécule EMPRUN sera particulièrement étudiée car cette molécule, arrivée à la surface de la cellule, est à la fois responsable de la fonte de la cornée quand celle-ci ne cicatrise pas et a contrario responsable du maintien du caractère souche de la cellule. Or, l’organisation de l’ajout de sucre de cette molécule jouerait un rôle sur son comportement. En agissant sur cette organisation, l’équipe espère obtenir un maintien ou une multiplication des cellules souches.

Le rapport intermédiaire du docteur Damien GUINDOLET a été reçu conformément au calendrier de la bourse 2017-2018 et a reçu un avis favorable du comité scientifique. Toutefois, le président du comité scientifique a demandé que ce rapport reste confidentiel, à la demande du chercheur, son projet étant mené sur 2 ans.

A son retour en France, fin 2019 ou début 2020, il viendra présenter le résultat final de ses études devant le conseil d’administration.

• Bourse de recherche 2018-2019 (30 000 euros dont 15 000 euros en 2018)

Attribuée au docteur Juliette BUFFAULT-DUQUESNE, les travaux de recherche visent à une meilleure compréhension du glaucome. Cette maladie est une des premières causes de cécité dans le monde. Un des facteurs déclenchants est l’augmentation de la pression intra oculaire (PIO). Cette PIO serait essentiellement due à une modification de l’architecture du trabeculum, sorte de filtre permettant le drainage de l’humeur aqueuse de l’œil. Ce filtre, rigidifié, ne remplit plus son rôle. 

Actuellement, les modèles d’étude du trabeculum ne sont pas satisfaisants (modèles animaux et modèles en 2 dimensions), trop approximatifs ou incomplets.

L’objectif de ce projet de recherche est de développer un modèle cellulaire de trabeculum en trois dimensions afin de mieux comprendre son fonctionnement physiologique et son comportement en situation de stress et de toxicité. Cette étape réalisée, des molécules à visée thérapeutique pourront être testées pour inhiber la résistance à l’écoulement de l’humeur aqueuse à l’extérieur de l’œil.

Ses travaux seront réalisés à l’Institut de la Vision sous la direction du professeur BAUDOIN, dans une équipe d’une vingtaine de personnes.

Les membres du comité scientifique soulignent l’importance de ce projet.

B - Deuxième domaine d’action :

Soutien à des institutions méritantes dans l’accueil, l’accompagnement, la réinsertion et les soins apportés aux aveugles.

• Éducation d’un chien guide d’aveugle (20 000 euros)

Pour la troisième année consécutive, la Fondation a participé au financement de l’éducation d’un chien guide, assurée par l’Ecole des Chiens guides de Toulouse.  Cette école de formation est l’Ecole par excellence du grand Sud, de la Nouvelle-Aquitaine à l’Occitanie et son travail est de qualité. Le montant du soutien a été porté de 17 500 à 20 000 €.

 

• Subvention accordée à EDR LAB (18 000 euros)

La Fondation renouvelle son soutien à cette association dont l’objectif est de contribuer à améliorer l’accessibilité des livres numériques.

Financée par le ministère de la Culture et la FAG, le projet vise à valoriser et accompagner, dans le contexte français, la prise en compte de l’accessibilité dans l’écosystème Epub3.

Pour qu’un livre numérique au format Epub3 soit nativement accessible aux personnes empêchées, il doit respecter, lors de sa fabrication, un certain nombre de règles.

EDRLab est intermédiaire entre les différents protagonistes, éditeurs, matériels, logiciels, associations, chacun devant s’adapter aux contraintes du format Epub3 pour que les personnes empêchées puissent avoir accès à n’importe quel ouvrage.

C’est pourquoi la Fondation s’est investie dans ces travaux, importants pour l’avenir des jeunes aveugles, et en souvenir de l’Union des Aveugles de Guerre qui avait créé dans les années 1940 le Livre Parlé pour les aveugles de France, puis du monde francophone.

Un rapport retraçant les actions menées pendant les deux années et pointant les obstacles encore existant a été remis à la Fondation par EDRLab fin décembre. 

• Financement d’un échographe oculaire (28 458 euros)

La Fondation a souhaité apporter son aide à l’Hôpital d’Instruction des Armées (HIA) Sainte-Anne de Toulon en finançant l’achat d’un échographe oculaire. La remise officielle a été faite par le président de la Fondation le 12 juin en présence du médecin général inspecteur Yves AUROY, directeur de l’Hôpital, et du médecin Pierre-Yves QUINIOU, chef du service ophtalmologie. Ce matériel apporte une aide clinique importante au service. Un article relatant ce don est paru dans la lettre d’information du service de santé des armées et publié sur le site de la Fondation.

• Soutien à INNO-VISU (5 000 euros)

La Fondation a apporté son soutien à une jeune association, INNO-VISU, dont le but est de favoriser l’autonomie des personnes déficientes visuelles en finançant des projets innovants pour ces dernières. Le premier projet porté par l’association concerne un support audio-tactile qui permet un apprentissage du braille plus efficace dans un contexte d’autoformation ou de formation classique.

L’aide est attribuée pour permettre l’achat des composants nécessaires à la fabrication de 6 prototypes destinés à la phase de test.

C - Troisième domaine d’action

Apporter aide et assistance aux aveugles, militaires ou civils, ayant perdu la vue du fait de conflits passés ou futurs, d’attentats ou de missions assurées pour le compte de l’Etat, en France ou à l’étranger, ainsi qu’à leurs familles.

• Allocation décès aux conjoints survivants (5 000 euros)

Quatre allocations ont été versées aux conjoints survivants en 2018.

• Actions sociales directes (2 728 euros)

Comme chaque année, la Fondation a envoyé des colis de Noël 2018 aux veuves d’aveugles de guerre. Cette opération permet de maintenir un lien avec les veuves et de leur manifester notre reconnaissance et notre affection.

Ces colis de Noël ont été très appréciés et les petits mots de remerciements étaient quelquefois accompagnés par des dons qui témoignent de la fidélité des veuves. 

• « Retrouvailles » 2018 des aveugles de Guerre (19 400 euros)

 

Année exceptionnelle pour la Fondation qui a tenu à fêter dignement le centenaire de la création de l’Union des Aveugles de Guerre en décembre 1918.

Ces retrouvailles ont en effet pris un caractère plus particulier et officiel afin d’honorer nos anciens, à Paris, du 7 au 9 décembre 2018.

Tout d’abord, une visite, suivie par une trentaine de participants, aveugles, accompagnants et administrateurs de la Fondation, a été organisée le 7 décembre après-midi à l’hôtel de Salm, le palais de la Légion d’Honneur, musée et résidence du Grand Chancelier. Pour beaucoup, cette visite a revêtu un moment intense au sein de ce palais historique en l’honneur des grandes gloires de la Nation et chargé du souvenir de tous les légionnaires qui ont tant donné à leur pays. D’autant qu’à l’issue de la visite, le Grand Chancelier, le général d’armée Benoit PUGA, et son épouse nous ont fait l’honneur de nous recevoir dans ses salons autour d’un rafraîchissement fort bienvenu.

La journée du 8 décembre a commencé par un déjeuner des retrouvailles dans les salons du Cercle National des Armées puis s’est poursuivie par une messe célébrée dans la chapelle de l’Ecole Militaire en mémoire de tous les aveugles de guerre.

La Chorale Franco-Allemande de Paris, dirigée par Thomas CARRE, petit-fils d’Emile CORNU et fils de notre vice-présidente, a donné un concert à l’issue de la messe avant que tout le monde, invités compris, se retrouvent dans un salon de l’Ecole Militaire pour marquer très officiellement cette journée, en présence du représentant de la Secrétaire d’Etat auprès de la Ministre des Armées, du représentant du CEMA et du Médecin-général, directeur de l’HIA Bégin.

Malgré les perturbations provoquées par les « gilets jaunes », près de 200 personnes étaient présentes à l’École Militaire pour célébrer cet anniversaire au côté de la délégation des aveugles de guerre.

Pour ce centenaire, un opuscule reprenant une cinquantaine de poèmes écrits par les aveugles de guerre entre 1919 et 1985, publiés dans « Le Journal des soldats blessés au yeux », bulletin d’information de l’UAG paru de janvier 1919 à octobre 2015, avait été édité.

« Des Lueurs dans la Nuit », titre de ce recueil, se veut être, pour Pierre Tricot, président de la Fondation, « l’occasion de mettre ces témoins dans la lumière en leur donnant à nouveau la parole ».

Tous les participants et invités sont repartis avec ce témoignage. Ce recueil de poésies est disponible sur demande auprès du secrétariat de la Fondation moyennant le paiement des frais de port.

Par ailleurs, la Fondation a pris en charge tous les frais d’hébergement pour les veuves qui ont pu venir à ces retrouvailles.

Dans le cadre de ses activités pour la défense et l’évolution des droits Grands Invalides de Guerre, la Fondation travaille au sein d’organismes associatifs reconnus par l ’Etat. C’est pourquoi elle participe aux travaux dans différentes instances nationales en liaison directe avec le Ministère des Armées et le Secrétariat d’Etat auprès de la Ministre des Armées, en charge du monde combattant.

Elle participe notamment :

• aux activités du Comité d’entente des Grands Invalides de Guerre (CE-GIG) - (Cotisation : 5 000 euros. Contribution aux actions : 15 000 euros)

Membre à part entière du Comité d’Entente des Grands Invalides de Guerre, la Fondation participe activement aux travaux de ce comité qui revêt une grande importance pour les mutilés de guerre.

Pour la Fondation, c’est une opportunité qui lui est donnée de poursuivre l’œuvre de l’Union des Aveugles de Guerre en défendant les droits des GIG en apportant son concours aux travaux concernant :

- Le Code des Pensions Militaires d’Invalidité et des Victimes de Guerre dont la version refondue a été ratifiée par l’Assemblée Nationale dans le cadre de la Loi de Programmation Militaire promulguée le 14 juillet 2018.

- Le contentieux des PMI transféré des tribunaux des pensions vers les juridictions administratives.

-  L’amélioration des pensions des conjoints survivants.

-  La revalorisation du point d’indice et le suivi du budget des anciens combattants.

Des propositions concrètes ont été remises aux autorités de tutelle et le Comité d’Entente espère qu’elles pourront être prises en compte en 2019 ou en 2020.

• aux activités de la Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et des Amblyopes (C.F.P.S.A.A) – (1 580 euros)

La Fondation a adhéré en lieu et place de l’Union des Aveugles de Guerre en 2016 à la CFPSAA afin de partager son savoir et son expérience dans l’aide apportée aux aveugles et déficients visuels.

Pour mémoire, la CFPSAA est l’interlocuteur officiel des instances publiques pour les aveugles. Il est donc important que la Fondation puisse apporter son savoir-faire pour les pensionnés militaires GIG.

• aux activités de la Banque Française des Yeux (60 euros)

La Banque Française des Yeux, dont l’UAG a été membre du conseil d’administration, œuvre principalement dans l’amélioration des conditions de vie des aveugles et notamment dans les soins ophtalmologiques. Cette dernière a accepté d’intégrer la Fondation des Aveugles de Guerre dans son CA, en la personne de son président.

Pour toutes ses activités, la Fondation des Aveugles de Guerre bénéficie aussi du soutien apporté par les Gueules Cassées qui a reconduit sa subvention pour l’année 2018. Provenant des dividendes perçus au titre de l’actionnariat de l’UBFT au sein de la Française des Jeux, ce soutien contribue au financement des œuvres sociales de la Fondation et d’une partie de ses actions.

Aussi, adressons-nous nos très sincères remerciements au conseil d’administration de l’Union des Blessés de la Face et de la Tête pour cette marque de solidarité.

Vis-à-vis du public et des donateurs, la Fondation a chargé un cabinet de mettre aux normes RGPD son site internet, ce qui a été fait pratiquement au cours de l’année 2019.

 

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La Fondation des Aveugles de Guerre développe des actions en faveur des personnes aveugles et malvoyantes. Pour cela, aidée par son comité scientifique, elle doit encore mieux se faire connaître. C’est pourquoi elle cherche à nouer des partenariats et porte des projets de recherche ou d’équipement.

Car ce sont bien ces objectifs d’action qui doivent servir de fil rouge dans le quotidien.

 

 

 

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LA LETTRE DE LA FONDATION
DECEMBRE 2016

ÉDITORIAL

Madame, Monsieur,
Chers Amis,

L’année 2016 s’achève sur les bruits de guerre, les attentats qui ne cessent d’endeuiller la planète et qui nous rappellent, si besoin en est, que la paix que nous vivons n’est qu’une paix « armée ». Notre pays n’a pas été épargné cette année encore par cette barbarie qui a tué à Nice le jour de la Fête Nationale, massacré un prêtre au cours d’une messe à Saint-Etienne-du-Rouvray et des policiers à Magnanville. Nos soldats engagés au Sahel, en République Centre-Africaine, en Syrie ou en Irak prennent, tous les jours, comme leurs aînés des générations du feu précédentes, des risques pouvant entraîner de graves blessures aux yeux. La Fondation se devra alors d’être présente au côté de ces blessés du devoir ou victimes d’actes de terrorisme pour leur apporter aide et assistance. La cécité peut être aussi l’aboutissement d’un long processus d’appauvrissement et de détérioration de notre organisme du fait de maladies évolutives ou consécutivement à l’allongement de l’espérance de vie. Ainsi, notre Fondation a décidé d’apporter sa contribution à des travaux de recherche sur les soins préventifs et au développement de moyens permettant de pallier les conséquences de la déficience visuelle dans la vie quotidienne. Ces actions nécessitent bien sûr des fonds importants dans la durée. La lettre récapitule les actions réalisées en 2016 par la Fondation et présentent celles qui seront menées en 2017 grâce à votre soutien. Aussi, en cette fin d’année je me permets de vous solliciter pour nous accompagner dans cette oeuvre portée par le souvenir des aveugles de guerre. Que le don de leur vue inspire votre don pour la vue.
A tous, bonne et heureuse année 2017 !
Pierre TRICOT

Président

LES ACTIVITÉS 2016 PAR OBJECTIFS
Promouvoir ou aider la recherche fondamentale en ophtalmologie, la recherche appliquée à la cécité, les travaux de thèses d’université liées aux aveugles et toute action visant à améliorer l’autonomie des aveugles Depuis 2012, la Fondation attribue une bourse de recherche d’un an pour accompagner un jeune chercheur débutant ou confirmé pour l’aider à réaliser un travail original de recherche fondamentale ou appliquée en ophtalmologie ou à effectuer toute action visant à améliorer l’autonomie des aveugles.

La Bourse 2016-2017 (25 000 €)
En 2016, sur proposition du comité scientifique de la Fondation, le conseil d’administration a attribué la bourse au Docteur Antoine ROUSSEAU pour ses travaux sur l’herpès de la cornée. Le docteur Rousseau a présenté son projet aux administrateurs le 17 novembre 2016. Il a expliqué que le virus de l’herpès est à l’état latent chez la plupart des adultes. Lorsqu’il est activé, il peut se traduire par des manifestations oculaires. Actuellement, des traitements anti herpétiques efficaces existent mais développent, à force d’utilisation, des résistances. Après de nombreuses réactivations, les atteintes de la cornée par ce virus entrainent une baisse de vision importante. Seule une greffe de cornée permet alors de recouvrer la vue. Pour éviter cette greffe, le docteur Rousseau a pour objectif d’améliorer le traitement des kératites herpétiques sévères (inflammation de la cornée) en mettant au point un nouveau procédé qui consiste d’une part à élaborer des ARN(1) interférents efficaces et d’améliorer les techniques de pénétration de cet ARN dans la couche profonde de la cornée, l’endothélium. Le docteur Rousseau a perçu la moitié du montant de la bourse. Le reliquat lui sera versé après validation par le comité scientifique d’un rapport intermédiaire remis après 6 mois de travaux. 

(1) L'ARN correspond à un constituant de la matière vivante, de forme hélicoïdale, analogue à l'ADN, plus
précisément à l'une des deux chaînes qui constituent l'ADN : l'acide désoxyribonucléique.
Le Docteur Antoine ROUSSEAU (à gauche) reçoit le chèque des mains de Pierre TRICOT, Président de la Fondation

La Bourse 2017-2018
L’appel à candidature pour la bourse 2017 a été lancé en novembre auprès des 80 membres du collège des ophtalmologistes universitaires de France. Après étude des dossiers par le Comité scientifique, le lauréat sera désigné en juin 2017.
Pour plus de précision consulter le site https://www.aveuglesdeguerre.org.
Soutien à des institutions méritantes dans l’accueil, l’accompagnement, la réinsertion et les soins apportés aux aveugles Remise officielle d’un box de consultation ophtalmologique à l’HIA de Bégin (75 000 €).
Le 16 novembre 2016, la Fondation a inauguré le box de consultation ophtalmologique dont le financement avait été décidé en 2015 et la mise en service courant 1er semestre 2016. Par ce don d’équipement de haute technologie, la Fondation des Aveugles de Guerre a
souhaité, à l'occasion de la réouverture d’un service d'ophtalmologie au sein de l‘Hôpital d’Instruction des Armées (HIA) Bégin de Saint Mandé, manifester la reconnaissance à une institution où nombre d’aveugles de guerre ont reçu, par le passé, les premiers soins.
Cet équipement contribue ainsi à conforter la grande qualité de la prise en charge proposée par les personnels de ce service aux militaires, à leur famille et au public francilien.
Le médecin général Jean-Claude Rigal-Sastourné, directeur Le Box de consultation ophtalmologique avec de l’HIA Bégin remercie les administrateurs de La Fondation avec plateau pivotant permettant d’utiliser 4 types d’appareil

Education d’un chien guide d’aveugle (17 500 euros)
Pour 2016, la Fondation a décidé de soutenir l’Ecole de formation des chiens guides de Toulouse (Association Chiens Guides d’Aveugles Grand Sud Ouest). La remise officielle du chien se fera en 2017.
Apporter aide et assistance aux aveugles, militaires ou civils, ayant perdu la vue du fait de conflits passés ou futurs, d’attentats ou de missions assurées pour le compte de l’Etat, en France ou à l’étranger, ainsi qu’à leurs familles Actions sociales [14 000 € dont retrouvailles (6 000 €), étrennes (3 000 €), allocation décès (5 000 €)] L’intégralité des actions sociales a été reprise par la Fondation depuis le 1er décembre 2015, suite à la dissolution de l’Union des Aveugles de Guerre, association qui a créé la Fondation.
L’achat et l’envoi des colis de Noël 2016 aux conjoints survivants d’aveugles de guerre ont été réalisés début décembre 2016. Par ailleurs, la Fondation a organisé une réunion dite « des retrouvailles », proposant des activités culturelles, pour les aveugles de guerre encore valides, leurs conjoints, ainsi que les veuves et veufs de leurs camarades. Ces journées se sont passées à PARIS les 27, 28 et 29 septembre derniers. Une occasion pour les participants de se retrouver pour partager des moments forts d’échanges et d’amitié, et de redonner à chacun ces moments de socialisation indispensables à leur maintien en condition.

PROJET ACTIVITÉS 2017
Outre les activités récurrentes, la Fondation recherche des projets à soutenir pour toujours améliorer les conditions de vie ou le traitement des personnes déficientes visuelles. A ce jour, elle projette de soutenir le développement du livre numérique accessible aux aveugles et malvoyants.

Création d’un livre numérique accessible avec l’association EDR Lab
La Fondation projette de soutenir l’association European Digital Reading Laboratory {EDR Lab}, dont les travaux favorisent le déploiement européen de technologies de publication numérique flexibles et ouvertes. Les études auxquelles la Fondation souhaite participer ont pour objectif d’augmenter massivement le nombre de livres et autres contenus textuels numériques nativement accessibles aux aveugles et malvoyants. En effet, aujourd’hui, il est assez choquant de constater que les personnes aveugles, malvoyantes, ou dyslexiques, ne disposent que de 6 à 7 % (soit seulement 3 à 5 000 titres), des ouvrages publiés annuellement et adaptés par des associations spécialisées pour les rendre exploitables par les personnes atteintes de ces handicaps.
Cela permettrait à des aveugles et des malvoyants de lire un livre numérique facilement, comme le fait n’importe quel voyant avec un livre papier.
Un livre numérique accessible est en effet un livre numérique qui permet :
- Un affichage en gros caractère, avec une gestion fine des contrastes, couleur de fond, etc…,
- La description détaillée des images,
- L’accès à une version audio, en voix humaine ou en voix de synthèse,
- La restitution du texte vers un terminal « braille numérique »,
- La navigation structurée au sein de l’oeuvre.
Sans rentrer dans le détail, on peut dire que les lecteurs empêchés de lire aujourd’hui du fait d’un handicap visuel souffrent de ce que les anglo-saxons appellent une pénurie de livres numériques accessibles (« book famine ») tant sur le marché commercial que dans les réseaux associatifs. Cela concerne en particulier les ouvrages éducatifs, primordiaux pour garantir l’accès de cette population à la connaissance et à l’emploi. C’est pourquoi la Fondation veut s’investir dans ces travaux éminemment cruciaux pour l’avenir et le bien être de ces personnes qui pourront de fait mieux s’intégrer dans la société. Agissant ainsi, elle s’inscrit en héritage des actions menées par l’Union des Aveugles de Guerre, sa devancière, qui, en 1943, créa le livre parlé pour les aveugles. Les ouvrages, lus par des comédiens professionnels, après avoir été pressés sur des disques vinyles, puis enregistrés sur des bandes magnétiques et des cassettes audio, ont permis à des milliers d’aveugles de guerre et aveugles civils, en France, puis dans le monde francophone, d’accéder en autonome aux connaissances et à la lecture ludique. Avec votre soutien, la Fondation souhaite donc continuer à être un acteur de l’évolution technologique de l’édition adaptée pour que les personnes aveugles ou malvoyantes ne soient pas exclues de la révolution numérique en cours.